Joven con rara enfermedad sobrevive sin su estómago; sólo puede tomar líquidos

La Jornada

Hace un par de años, la vida de Mariana Moreno se desmoronó. La presencia de un sorprendente e inusual padecimiento propició que actualmente sobreviva sin estómago. Extraerle este órgano vital en todo ser humano ha sido la última alternativa médica para prolongarle la vida frente al síndrome de Wil-kie, una rara enfermedad con una incidencia de 0.01 a 0.3 por ciento de la población mundial.

En 2025, los médicos la desahuciaron, pero su esperanza le ha dado fortaleza para vivir. Su madre está a la espera de algún milagro.

Mariana considera que “el milagro es que sigo aquí a pesar de mi condición. Yo me veo en el espejo y digo: ‘¿cómo puede ser posible que siga viva sin comida, sin estómago?’”

La joven, de 37 años, comparte que cuando ya no resiste ver a todos comer, mastica la comida y la devuelve sin pasársela, aunque el cerebro le implora ingerirla. Pero hacerlo le provocaría inflamación, dolor, obstrucción intestinal y vómito fecal, como ya le ha pasado antes.

Mariana pasó años creyendo que sólo tenía gastritis y colitis por ser una mujer “muy preocupona”. En ello coincidían los médicos. No obstante, de forma paralela padecía estreñimiento, úlceras gástricas, cálculos renales y problemas en el hígado y la vesícula.

Hacia 2023 comenzó a experimentar síntomas que la alarmaron seriamente: perdió peso de forma súbita, se le presentó un fuerte dolor de abdomen, le dolía comer y tenía diarrea de forma preocupante, así como náuseas, vómito y desmayos constantes sin aparente explicación. Pasó de ser una mujer muy activa a estar siempre débil y acostada.

Ingesta limitada a “sorbitos de agua, tés, jugos o leche”

Una vez diagnosticada con el síndrome de Wilkie, ocasionado porque una parte del intestino delgado queda “pinzado” entre la arteria aorta (la más grande del cuerpo humano) y la mesentérica superior (la que irriga el intestino) por falta de grasa, fue sometida a dos operaciones de alto riesgo en un hospital público de Monterrey.

La primera intervención fue para quitar el pinzamiento. La segunda, casi inmediatamente después, fue para tratar una grave obstrucción intestinal. Mariana salió del hospital pesando 36 kilos y desde entonces no ha podido pasar de 38.

Como no hubo mejora, en 2024 la operaron por tercera vez para reducir el tamaño de su estómago, pues tenía una dimensión anormal. Los médicos prevían realizar un baipás gástrico, pero el colapso del órgano los llevó a extirparlo por completo y quitar 40 centímetros de intestino.

Mariana afirma que debido a la rareza de la enfermedad, en el hospital no había protocolos para tratar su caso.

Esta última operación cambió de forma drástica su vida. La pérdida del estómago le causó desnutrición crónica, anemia, arritmias, bajas de glucosa, retención de líquidos y otros problemas de salud, debido a que ya no puede comer alimentos sólidos.

Así, pasa meses enteros sólo bebiendo sorbitos de agua, tés, jugos o leche de almendra con cacao, en lo que logra recaudar dinero y estar en condiciones para recibir nutrición parenteral, un método que provee nutrientes esenciales por vía intravenosa y cuesta alrededor de 3 mil 500 pesos por sesión.

Mariana no puede trabajar formalmente por su estado de salud. Recibe una pensión vitalicia de menos de 3 mil pesos mensuales, la cual, afirma, no le alcanza ni para los medicamentos.

También se apoya pintando a mano macetas que vende por Internet y recaudando fondos en su cuenta de GoFundMe Ayudemos a Mariana Sin Estómago, mediante la cual busca apoyo económico para poder alimentarse y seguir viviendo.

Las otras pérdidas

Asimilar tantos cambios ha hecho que Mariana deba enfrentar muchos otros duelos. “Cuando pierdes la salud, vas perdiendo todo poco a poco. Es una cadena. Tampoco puedo trabajar, correr ni bailar porque no puedo quemar calorías. Todo el tiempo me siento débil, como que me voy a desmayar. Estoy viviendo muchos duelos.

“Ya estoy cansada, a veces no quiero ir al hospital, ya no quiero seguir con esta calidad de vida y me pongo renuente, pero sólo son momentos. Mi mamá siempre me ayuda a continuar.”

Por medio de sus redes sociales, la regiomontana busca generar conciencia y visibilizar el síndrome de Wilkie, así como su lucha por sobrevivir. “La enfermedad tiene un tratamiento conservador (basado en cambios en el estilo de vida, sin métodos invasivos). Nadie debería llegar a estos extremos”, afirma.

Con cada publicación en redes, Mariana alberga la esperanza de que algún médico o asociación conozca su caso y pueda ayudarla, aunque por otra parte, le representa la oportunidad de acompañar a quienes, al igual que ella, esperan algún avance médico que les permita seguir viviendo pese a su condición de salud.

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